Evento em Suzano em prol das Doenças Raras e Autoimunes

Ellen Sharkany organiza e participa de evento importante realizado em19 de setembro de 2024
21/09/2024 11:31
noticia Evento em Suzano em prol das Doenças Raras e Autoimunes
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No último dia 19 de setembro, no auditório da Associação Comercial de Suzano, foi realizado o 1º Seminário de Doenças Raras e Autoimunes.

O evento foi organizado pela ativista em doenças raras e suplente de deputada federal, Ellen sharkany

 

Participaram como palestrantes no evento a Dra. Rosana Moutinho Silvério dos Santos, que é docente do curso de Direto da faculdade Suzano, Fernanda Rezande, portadora de Lúpus, Tatiana Gotti pesquisadora científica na área humana e animal.

Estamos em um momento crucial para as doenças raras, o STF suspendeu o julgamento sobre  medicação e tratamento  de auto custo, apesar de suspenso, ainda não estamos com a causa ganha.

Eventos como esse que discutem a situação de apoio aos recursos e processos em prol de quem necessita de acompanhamento e medicamentos devem acontecer constatemente principalmente diante de impossibilidades apresentadas por orgãos que deveriam auxiliar e não impedir ajudas diretas à população.

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