Evento em Suzano em prol das Doenças Raras e Autoimunes
Ellen Sharkany organiza e participa de evento importante realizado em19 de setembro de 2024No último dia 19 de setembro, no auditório da Associação Comercial de Suzano, foi realizado o 1º Seminário de Doenças Raras e Autoimunes.
O evento foi organizado pela ativista em doenças raras e suplente de deputada federal, Ellen sharkany
Participaram como palestrantes no evento a Dra. Rosana Moutinho Silvério dos Santos, que é docente do curso de Direto da faculdade Suzano, Fernanda Rezande, portadora de Lúpus, Tatiana Gotti pesquisadora científica na área humana e animal.
Estamos em um momento crucial para as doenças raras, o STF suspendeu o julgamento sobre medicação e tratamento de auto custo, apesar de suspenso, ainda não estamos com a causa ganha.
Eventos como esse que discutem a situação de apoio aos recursos e processos em prol de quem necessita de acompanhamento e medicamentos devem acontecer constatemente principalmente diante de impossibilidades apresentadas por orgãos que deveriam auxiliar e não impedir ajudas diretas à população.