Instituto Nacional Irmãs Raras é inaugurado em Jaraguá do Sul

Mais uma instituição se move a favor das doenças raras. O Instituto Nacional Irmãs Raras.

Foi inaugurado na noite de segunda-feira (23), o Instituto Nacional Irmãs Raras, de Jaraguá do Sul, no auditório da clínica integrada da Unisociesc.

O evento de inauguração foi um momento de celebração e conscientização, com uma programação pensada para destacar a importância das doenças raras e homenagear os envolvidos na causa.

A estilista internacional Ellen Sharkany sabe muito bem sobre o assunto que ela como Presidente dos Atípicos do Brasil e por ter a experiência própria e familiar com a síndrome de Ehlers-Danlos.

Ele foi fundado em 2024 por Andressa Bueno da Rocha e apoiadores, tendo como objetivo ajudar pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos e outras doenças raras. O Instituto busca oferecer suporte, promover conscientização e melhorar a qualidade de vida dos pacientes no Brasil de forma gratuita.

A inauguração deu-se dentro da Semana Nacional das Pessoas com Deficiência.

A causa e a preocupação com esses transtornos e síndromes devem ser cuidadas e respeitadas diante de toda a necessidade e luta que pacientes e familiares passam no dia a dia.

Vamos sempre apoiando esse causa junto com pessoas comprometidas como Ellen Sharkany.

Vale a pena !!!