Estilista Ellen Sharkany expõe em audiência pública sobre doenças raras

Dia 27 de Agosto no Plenário Teotônio Vilela da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp), a Comissão de Saúde do parlamento paulista, presidida pela deputada Bruna Furlan, vai realizar audiência pública para debater sobre as doenças raras.

Ellen Sharkany, estilista de reconhecimento internacional, que a cada dia intensifica mais a sua luta em defesa de políticas públicas direcionadas às doenças raras no Brasil.

A dedicação de Ellen Sharkany, presidente da Associação Atípicos do Brasil, se intensifica a cada dia, com objetivo de ampliar os trabalhos e as conquistas nessa causa de apoio às pessoas com doenças raras, que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, segundo dados Organização Mundial da Saúde (OMS).

“É uma honra poder discutir essa questão com a sociedade e contribuir com a Comissão de Saúde da Alesp, para que tenhamos as políticas públicas necessárias. Há muitas pessoas que, inclusive, veem como transtorno às crianças consideradas normais, a inclusão dessas crianças especiais, seja no atendimento em unidades de saúde ou nas escolas”, destaca Ellen Sharkany.

“Nossa maior dificuldade nessa caminhada de conscientização, é mostrar que eles apenas pensam fora da caixinha, e que dependendo do nível são tão capazes quanto qualquer outra pessoa. O que diferencia são apenas o tempo e o estímulo”, explica.

Ellen preside o Instituto Atípicos do Brasil, que tem atuação em todo território nacional e na vice-presidência, Edinho Silva, presidente da Associação Amor aos Rins.

Atípicos do Brasil

O Instituto Atípicos do Brasil é uma organização não governamental (Ong), sem fins lucrativos, que tem por missão o trabalho incansável em benefício dos portadores de doenças raras.

Trabalhos como de Ellen Sharkany fazem a diferença no dia a dia de muitas famílias.

Sucesso a Ellen Sharkany e a todos que apoiam a causa dos Atípicos.

Matéria baseada no trabalho do Jornalista Osvaldenir Stocker para Imprensa Oficial.