Seminário sobre Doenças Raras e Autoimunes

Seminário reúne especialistas na cidade de Suzano em São Paulo
08/09/2024 11:54
noticia Seminário sobre Doenças Raras e Autoimunes
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Seminário reúne especialistas na cidade de Suzano para falar das Doenças Raras e Autoimunes.

Personalidades da área médica e envolvidos com entidades específicas da área estarão presentes nesse encontro importante que é de suma importância pra a causa em prol dos tratamentos e evolução de pessoas que passam tanto no cuidar quanto no pessoal com doenças que são raras como deficiências Visíveis e Invisíveis.

Ellen Sharkany Presidente da Associação Atípicos do Brasil estará presente nesse evento levando sua experiência própria e seu conhecimento a nível pessoal a todos os presentes e convidados.

Esperamos e apoiamos a presença de todos nesse importante encontro.

INSCREVA-SE nesse link e participe do evento:

https://www.sympla.com.br/evento/primeiro-seminario-de-doencas-raras-e-autoimunes-da-cidade-de-suzano/2636099

Dia 19 de Setembro às 13hs no Auditório da Associação Comercial de Suzano à Rua Presidente Rodrigues Alves 157 - Suzano - SP.

Contamos com sua presença.

APOIAR ESSA CAUSA VALE A PENA.

PALAVRA DE ELLEN SHARKANY

"Estamos em um momento muito delicado nas doenças raras, uma vez que esta semana, o STF está tirando o direito de judicializar medicamentos de alto custo no Brasil e passando a responsabilidade para a CONITEC, que não tem poder de regulamentação. Com isso os tratamentos, remédios não chegarão a tempo aos pacientes. É muito triste ver o retrocesso em nosso país.
Temos que nos unir para que este direito não seja tirado. Já não temos hospitais, centros de tratamentos e agora o pouco que temos, está sendo ceifado.
Este evento vem em uma hora de muita discussão, uma vez que muitos pacientes ainda não têm conhecimento pela falta de divulgação."

Portanto QUEM PUDER PARTICIPE DO EVENTO !

Vamos reforçar a busca pelos direitos dos pacientes e famílias.

 

 

 

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