Instituto em prol de doenças raras é inaugurado em Jaragua do Sul em Santa Catarina

A estilista internacional e ativista em doenças raras, Ellen Sharkany, estará nesta segunda feira em Jaragua do Sul, para a inauguração do instituto irmãs raras.

O Instituto nasceu através de duas irmãs que tem sindromes de Ehlers Danlos, a mesma sindrome da filha da ativista Ellen.

Esta semana do dia 21 de setembro, é a semana que comemoramos o dia Nacional das pessoas com deficiência.

Estes movimentos sobre doenças raras são mais do que necessário, uma vez que ainda não temos suporte multidisciplinar nas cidades, muitas vezes deixando a ermo estes indivíduos que representam 6% da população de uma cidade.

Quanto mais instituições e pessoas em prol das necessidades do outro melhor para acelerar tratamentos e auxilios diretos a todas elas