1º Seminário de Doenças Raras e Autoimunes em Suzano tem presenças importantes

A Associação Comercial de Suzano foi palco do 1º Seminário de Doenças Raras e Autoimunes,

O seminário foi organizado pela ativista Ellen Sharkany, presidente do Instituto Atípicos do Brasil,.

Presenças importantes de personalidades defensoras da causa dos atípicos foi essencial para o sucesso do evento.

Entre os palestrantes, destacaram-se a Dra. Rosana Moutinho Silvério dos Santos, docente do curso de Direito da Faculdade de Suzano, Fernanda Rezende, portadora de Lúpus, e Tatiana Gotti, pesquisadora científica na área humana e animal.

Os palestrantes abordaram desde os aspectos legais até a experiência de viver com uma doença rara.

Durante o evento, Ellen Sharkany ressaltou o momento decisivo que vivemos para as doenças raras, mencionando a suspensão, pelo STF, do julgamento sobre medicamentos e tratamentos de alto custo. “Embora o julgamento tenha sido suspenso, a luta está longe de ser vencida”, afirmou a ativista.

Foi enfatizada as demandas urgentes da cidade de Suzano e região, como a ampliação do teste do pezinho e a capacitação de profissionais de saúde e da sociedade civil sobre as doenças raras. “Nossa meta é continuar expandindo esse movimento e já estamos planejando um segundo seminário em fevereiro, com o objetivo de mobilizar ainda mais pessoas para garantir tratamentos eficazes para os pacientes”, disse Ellen.

Esse evento demostra a necessidade de aprimorar a busca pela melhora nos tratamentos e cuidados nas doenças raras e autoimunes.

“As doenças raras e autoimunes afetam milhões de pessoas ao redor do mundo, muitas vezes sem diagnóstico ou tratamento adequado. No Brasil, as políticas públicas para esses pacientes ainda são limitadas, e a luta por medicações e terapias de alto custo é uma realidade para muitas famílias" disse Ellen Sharkany

Cada vez mais importante divulgar e apoiar com uma causa como essa elevando a preocupação da sociedade e das autoridades sobre a perspectiva positiva de resultados maiores e melhores diante dos que sofrem com tudo isso e de quem se importa com esse tema e causa.

Vale a pena apoiar e fazemos isso com certeza.

Parabéns a Ellen Sharkany pelo trabalho eficiente nesse meio.

Sucesso em mais eventos desse porte.