Instituto Nacional Irmãs Raras é inaugurado em Jaraguá do Sul

Mais uma instituição se move a favor das doenças raras. O Instituto Nacional Irmãs Raras.

Foi inaugurado na noite de segunda-feira (23), o Instituto Nacional Irmãs Raras, de Jaraguá do Sul, no auditório da clínica integrada da Unisociesc.

O evento de inauguração foi um momento de celebração e conscientização, com uma programação pensada para destacar a importância das doenças raras e homenagear os envolvidos na causa.

A estilista internacional Ellen Sharkany sabe muito bem sobre o assunto que ela como Presidente dos Atípicos do Brasil e por ter a experiência própria e familiar com a síndrome de Ehlers-Danlos.