Inauguração no Instituto Nacional Irmãs Raras tem presença de personalidades como Ellen Sharkany

A presidente do Instituto Atípicos do Brasil, Ellen Sharkany – suplente de deputada federal pelo PL-SP, foi uma das participantes convidadas do evento de inauguração do Instituto Nacional Irmãs Raras, realizado no auditório da clínica integrada da Unisociesc, em Jaraguá do Sul/SC, no mês de dezembro do ano passado, durante a Semana Nacional das Pessoas com Deficiência.

O Brasil ganhou mais uma entidade em defesa da causa das doenças raras: o Instituto Nacional Irmãs Raras. A inauguração aconteceu em 23 de dezembro de 2024, durante a Semana Nacional das Pessoas com Deficiência. O evento foi realizado no auditório da clínica integrada da Unisociesc, em Jaraguá do Sul/SC.

A presidente do Instituto Atípicos do Brasil, Ellen Sharkany – suplente de deputada federal pelo PL-SP, foi uma das participantes convidadas do evento, que além de celebrar o momento, destacou sua experiência na causa, que ganha cada vez mais relevância na promoção da conscientização sobre a causa no Brasil.

Instituto Atípicos do Brasil

Instituto Atípicos do Brasil, fundado em 2024 por Andressa Bueno da Rocha e apoiadores, tem como objetivo ajudar pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos e outras doenças raras. A presidente do instituto, estilista internacional Ellen Sharkany, que tem experiência própria e familiar com a síndrome de Ehlers-Danlos, destaca que a causa e a preocupação com esses transtornos e síndromes devem ser cuidadas e respeitadas diante de toda a necessidade e luta que pacientes e familiares passam no dia a dia.

“O evento reforça a importância de iniciativas que acolhem e cuidam de pacientes e familiares com amor e respeito. Uma causa que merece todo o nosso apoio”, enfatiza a presidente do Instituto Atípicos do Brasil, Ellen Sharkany.

Matéria original do Jornalista Osvaldenir Stocker para Imprensa Oficial PL-SP, com informações da suplente de deputada federal pelo PL-SP, estilista Ellen Sharkany, em 27 de janeiro de 2025. Foto: Jornal do Vale.