1º Encontro Municipal sobre Doenças Raras é realizado na cidade de Jundiaí - SP

Com a presença de personalidades como Ellen Sharkany, Presidente dos Atípicos dos Brasil foi realizado em Jundiaí, no estado de São Paulo o 1º Encontro Municipal sobre Doenças Raras promovendo troca de experiências. Evento foi realizado no dia 17 de fevereiro de 2025.

A iniciativa reuniu pessoas com doenças raras, seus familiares e apoiadores, proporcionando um espaço para troca de experiências, informações e fortalecimento de conexões.

Durante o encontro, especialistas e representantes da comunidade compartilharam relatos emocionantes, destacando a importância da visibilidade e da inclusão das pessoas com doenças raras.

Com grande adesão e participação ativa do público, o evento marcou o início de uma importante mobilização em prol da inclusão e do respeito à diversidade em Jundiaí.

O evento contou com a seguinte programação:

Programação 
17h -  Recepção aos convidados 
17:30h – Abertura dos trabalhos – Sra. Ellen Camila Souza Martinelli – Presidente do Fundo Social de Solidariedade 
17:40h – Kelly Cristina de Melo (Presidente do CMDPCD)
        Ellen Sharkany (Ativista em doenças raras, presidente da associação Atípicos do Brasil) 
17:55h – Dra Renata Tibiriçá – Defensora Pública do Estado de São Paulo -Coordenadora do Núcleo dos Direitos da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência. 
18:15h – Profa Dra Monica Lipay - responsável pela disciplina de Genética da Faculdade de Medicina de Jundiaí desde 2003.
18:35h –   Dra Ana Paula Araujo Cosin - Adv. Direito Médico e Saúde, presidente da Comissão de Direito Medico e Saúde da OAB 33ª subseção de Jundiaí.
18:55h - Felix Cavalle - Assessor Técnico Especializado do Programa de Educação Previdenciária (PEP)
19:15h - Dra Rubilene Lustosa de Oliveira - Advogada Especialista em Direito Médico e Hospitalar, representante da OAB 33ª subseção de Jundiaí. 
19:35h – Perguntas e participações
20h – Encerramento dos trabalhos